El Sistema de Salud Gto y la Fundación de Familias con Amiloidosis unen esfuerzos para acortar brechas de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad

Guanajuato, Guanajuato, 26 de octubre del 2022.- El Sistema de Salud Gto con motivo del Día Mundial de la Amiloidosis inició una serie de talleres a médicos para la obtención de diagnósticos de esta enfermedad en los guanajuatenses.

    Los talleres estarán disponibles para el diagnóstico y reconocimiento de la amiloidosis en la plataforma educativa del Instituto de Salud Pública del Estado.

    El anuncio, se dio en el marco del evento de conmemoración donde asistieron Dr. Daniel Alberto Díaz Martínez, secretario de Salud de Guanajuato, la Diputada Noemí Márquez Márquez, de la Comisión de Salud Pública, Alejandro Cerezo, director de la Fundación de Familias con Amiloidosis en México.

    Además del Dr. Álvaro Cabrera García, Médico con especialidad en Hematología y especialidad en Trasplantes de Células Progenitoras Hematopoyética (TPCH), Dr. Alfonso Delgado Vargas, director del Hospital General León y Dra. Gemma Iliana Hernández García, Coordinadora Estatal de Capacitación de los Servicios de Salud del Estado.

    El secretario de salud, Daniel Alberto Díaz Martínez informó que los ojos no ven los que la mente no sabe, y pueden existir personas con signos y síntomas de la enfermedad, pero el médico no lo detecta porque no conoce de esta patología.

    “Aunque los casos por cada 100 mil habitantes son pocos tenemos que apoyar a todos para agilizar diagnósticos, haremos todo lo que esté en nuestras manos”.

    El secretario de salud, Daniel Díaz Martínez detalló que la amiloidosis es un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de depósitos extracelulares de amiloide (sustancia pegajosa y amorfa) en diferentes tejidos y órganos.

    La edad de inicio es muy variable, los primeros síntomas pueden aparecer desde los 20 hasta los 60 años.

     Al ser una enfermedad tan compleja y desconocida, sus manifestaciones no son específicas lo que puede llevar a un diagnóstico tardío.

    Y de no tratarse dentro de los primeros diez años después de la aparición de los síntomas iniciales, la amiloidosis hereditaria puede provocar la muerte. No obstante; actualmente existen terapias que ayudan a desacelerar el progreso de la enfermedad y brindar una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias.

    En su participación, Alejandro Cerezo señaló que la experiencia de la sociedad civil y el trato con pacientes ha permitido entender a profundidad los retos y complejidades a los que se enfrentan los pacientes.

      La ardua tarea a la que se enfrentan de manera aislada, es necesaria la suma de esfuerzos para implementar acciones en conjunto con las instituciones que conforman el sistema de salud y todas aquellas áreas que influyen en la determinación de la salud”.

    El tiempo entre el primer síntoma y el diagnóstico puede ser de cuatro años en países con más presencia, extendiéndose a más de 10 o inclusive, ni siquiera ser diagnosticada, pues hasta el 55% de los pacientes reciben diagnóstico erróneo.

      A la fecha, algunos países del mundo cuentan con terapias innovadoras que, de la mano de un cuidado multidisciplinario, constituyen el tratamiento integral de los pacientes con Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (AhTTR).

     Por su parte Gemma Iliana Hernández García, Coordinadora Estatal de Capacitación de los Servicios de Salud del estado comentó, que, en el portal de la Dirección de Enseñanza e Investigación, encuentran una gran variedad de cursos, talleres, pláticas, y en esta ocasión, el curso con el cual se podrán identificar las características de los pacientes que puedan presentar Amiloidosis.