Enfermedades Lisosomales
SSG garantiza para este año 2022 la atención especializada de guanajuatense con enfermedades lisosomales
Guanajuato, 1 de marzo del 2022.- La Secretaría de Salud de Guanajuato garantiza la atención de pacientes con enfermedades lisosomales para este 2022.
La dependencia estatal dispone de 5 unidades acreditadas para la atención de enfermedades lisosomales y son el Hospital de Especialidades Pediátrico de León con 5 pacientes, Hospital General de Acámbaro con el tratamiento de 16 pacientes, Hospital General de Celaya 2 pacientes, General de San Luis de la Paz 7 pacientes y Hospital San Miguel de Allende 2 pacientes próximos a recibir.
Las enfermedades raras, poco frecuentes o minoritarias, son patologías que se presentan de 5 en 10 mil nacidos.
Dentro de las cuales se encuentran las enfermedades lisosomales, que forman parte de una familia de más de 40 enfermedades genéticas, las cuales normalmente afectan a 1 en cada 15 mil nacidos, aunque esto depende de cada tipo y región.
El año 2021 se atendieron 30 pacientes, 12 de los cuales son nativos en Guanajuato y los demás de San Luis Potosí y Michoacán.
Con enfermedad de Fabry 3 pacientes, enfermedad de gaucher 2 pacientes, con mucopolisacaridosis tipo uno 9 pacientes, mucopolisacaridosis tipo dos, 9 pacientes más y con mucopolisacaridosis tipo 4, 7 pacientes.
Del grupo de enfermedades con mayor frecuencia en nuestro estado son las denominadas mucopolisacaridosis (MPS), que se caracterizan por la deficiencia de enzimas que participan en el metabolismo de glucosaminoglicanos (GAG) a nivel lisosomal.
Hospital General de Acámbaro marca la diferencia en la región atendiendo a niños con enfermedades lisosomales
Sesiona Consejo Hospitalario del General de Acámbaro.
Acámbaro, Gto. 3 de septiembre del 2020.- Durante el Consejo Hospitalario del General de Acámbaro sobresalió el posicionamiento de esta unidad médica por la vanguardia que lleva en la atención de pacientes con enfermedades lisosomales.
De tal manera que le ha permitido atender a niños de varios municipios de la región y hasta de otras entidades del país, informó Odette Serrano Calderón, directora del Hospital.
Para todos ellos, se ofrece terapia de reemplazo enzimático a más de 20 pacientes entre los 2 años y 15 años de edad.
De una a tres horas permanecen los pacientitos en el Hospital de Acámbaro una vez por semana, y todos se caracterizan por tener deficiencias de enzimas, mismas que sirven para degradar substancias que sus organismos no necesitan y en ellos las cantidades que presentan se van depositando en diferentes partes del cuerpo, desde la piel, pulmón, corazón, tejidos, entre otras partes generando cardiopatías hipertróficas.
Los diagnósticos que tienen los pacientes son Mucopolisacaridosis, Enfermedad de Hurler, 8 pacientes con diagnóstico de Mucopolisacaridosis tipo II o Enfermedad de Hunter, 2 pacientes con diagnóstico de Enfermedad de Gaucher, 3 pacientes con diagnóstico de Enfermedad de Fabry, Mucopolisacaridosis tipo IV o enfermedad de Morquio.
En su mayoría reciben una terapia de reemplazo enzimático cada semana o cada quince días dependiendo del diagnóstico y el tipo de enzima.
Adicional a lo anterior, se brindan atenciones diversas para atender sus necesidades por complicaciones o controles como son: colocación de catéter venoso central para aplicación de la enzima, interconsultas con las diferentes especialidades (cardiólogo, cirujano, traumatólogo, oftalmólogo, entre otros).
El Secretario de Salud, Daniel Díaz Martínez informó que se siguen ofreciendo plazas para especialistas en el Hospital General de Acámbaro, sin embargo, por la posición geográfica de dicho municipio no se ha logrado hacer más contrataciones razón por la que se sigue en esta búsqueda.
Reconoció la productividad de todo el personal y el profesionalismo con el que han enfrentado la atención de la población durante esta contingencia sanitaria, esta atención se debe en parte a la estrecha coordinación de trabajo que existe con la Jurisdicción Sanitaria IV de Acámbaro.
Recibe secretario de salud reconocimiento por impulso nacional en el tratamiento de pacientes con enfermedades raras
Ciudad de México. 16 de febrero del 2017.- El secretario de salud Ignacio Ortiz Aldana, recibió un reconocimiento de más de 30 asociaciones civiles de México y Centroamérica por el impulso al tratamiento que se brinda a pacientes con enfermedades raras en Guanajuato.
Adaliz Chavero, Directora de Acceso y Relaciones Gubernamentales en el marco del Congreso “Precursores del cambio en Enfermedades Raras” organizado por la Federación Mexicana de Enfermedades Raras reconoció que el estado es precursor de cambio, marcando precedentes en atención de 42 pacientes con enfermedades raras, 21 de ellos atendidos por la Secretaría de Salud, incluyendo pacientes de Michoacán y San Luis Potosí.
En el evento donde estuvieron representantes asociaciones civiles de México, Costa Rica, Panamá y Guatemala, Adaliz Chavero resaltó que Guanajuato cuenta con seis unidades médicas acreditadas para tratar pacientes con enfermedades raras, en un territorio de 6 millones de habitantes, cuando en la Ciudad de México solo existen 2 centros acreditados.
Para alcanzar este logro, se requiere de la sensibilidad humana y empatía de las autoridades.
“Guanajuato ha logrado articular el esfuerzo federal con uno estatal, es el primer secretario de salud que ha promovido las enfermedades lisosomales desde el primer nivel de atención para que se dé un proceso de diagnóstico oportuno”, informó.
Refirió que Guanajuato es una entidad modelo, también ha promovido una sensibilidad desde el orden legislativo para tocar el corazón de otras entidades.
“De 24 hospitales a nivel nacional acreditados el 25 por ciento corresponde a Guanajuato, por lo menos un hospital para tratar a un millón de habitantes, siendo que tiene 6 millones de habitantes”, con este ejemplo de cobertura afirmó que no se necesita tener una enfermedad con impacto masivo para llegar a las personas.
Esto ha generado que en Guanajuato prácticamente en menos de 15 días un niño diagnosticado inicie tratamiento.
Además es el primer estado en preocuparse en capacitar al personal de la salud tanto de primer y segundo nivel, fomentando la equidad en la atención.
Tras recibir este reconocimiento, el Dr. Ortiz dijo que este distintivo debe extrapolarse a otras entidades para que incremente la atención de pacientes.
“Es muy importante para mi este evento porque realmente tenemos el contacto estrecho con las organizaciones no gubernamentales, con lo que representan los padres los tutores de los pacientes”.
Reconoció el trabajo legislativo de la Diputada Alejandra Reynoso en el tema, sin embargo el proyecto de enfermedades raras debe ser una política trasexenal, para que se mantenga el gasto de 54 millones de pesos al año en la atención de estas patologías.
“Tenemos que trabajar el proyecto en la credibilidad de la gente que integra la institución, aportar en la tranquilidad de nuestros pacientes, la acreditación significa captar los recursos y certificación ir más allá”.
Remarcó en mantener la seguridad de los pacientes, del personal, la administración idónea de insumos capacitación académica y trato digno como una obligación.
2017. Año del Centenario de la Promulgación de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.