La SSG atiende a 18 pacientes con enfermedades Lisosomales o raras

Guanajuato, Gto. 30 de septiembre del 2015.- “En Iberoamérica existen aproximadamente 42 millones de personas afectadas con enfermedades Lisosomales y en México aproximadamente el 7 % las presentan 6 millones de enfermos”

Por su parte la Dra. Ángela Barrera González mencionó que el estado avanza en la detección oportuna de estas enfermedades y es por ello que en conjunto con la empresa privada, Ralca y Shire, se lanzó una campaña de detección oportuna.

E informa que el ISAPEG 18 pacientes reciben terapia de remplazo enzimático, con diferentes tipos de enfermedades lisosomales como son: Gaucher Tipo III y II, Fabry, Mucopolisacaridosis tipo I y tipo II, de los cuales 11 reciben atención en Acámbaro, San Luis de la Paz, Celaya y León.

Esto durante el pasado Coloquio Integral de Salud, realizado en la ciudad de León, y que logro capacitar a 2 mil 500 trabajadores de la salud en el Foro de Enfermedades Lisosomales.

Dicho foro estuvo integrado por el Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez, Dra. Esther Lieberman Hernández, Dra. Mayra Celina Gallegos Rivas y coordinado por la Dra. Ángela Barrera González.

Por otra parte la Dra. Esther Lieberman informó que “las enfermedades Lisosomales también llamadas, enfermedades raras, huérfanas, poco frecuentes u olvidadas existen entre 6 a 7 mil y afectan a una de cada 10 personas en el mundo”.

Explicó que las enfermedades de depósito lisosomal (lisosomosis) son un grupo heterogéneo de aproximadamente cincuenta enfermedades, muchas de las cuales tienen su primera manifestación en la niñez.

Estas enfermedades forman parte del grupo de enfermedades raras, denominadas así por ser poco frecuentes.

De ellas las más frecuentes son 231 y sólo 70 tienen tratamiento.

Por otro lado se informó que actualmente no se tiene un criterio científico bien establecido para su verdadera clasificación.

Puntualizó que cada país utiliza diferentes cifras para referirse al término.

Por ejemplo en Iberoamérica existen aproximadamente 42 millones de personas afectadas y en México aproximadamente el 7%las representan como 6 millones de enfermemos.

Por otra parte el Proyecto genes globales, informa que existen alrededor de 350 millones de personas afectadas con Impacto global mayor que el cáncer y el HIV juntos.

Durante el foro se presentaron avances médicos dentro de los cuales se encuentran más de 200 estudios de laboratorio para hacer el diagnostico como el Tamiz metabólico, Determinaciones enzimáticas, Determinaciones moleculares y Encontrar trastornos genéticos en el feto, entre otros.

Para los trabajadores de la salud se mencionó que es importante determinar si las personas tienen un gen de la enfermedad que pueda transferírsela a los hijos así como el estudio de los embriones para detectar enfermedades.

Concluyó que los resultados de las pruebas pueden ayudar a que una persona tome decisiones en su vida como: planificación familiar o cobertura de un seguro (Instituto Nacional de investigación del Genoma Humano)

La salud es compromiso de todos.

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