Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Sistema de Salud Gto. invierte más de 70 millones de pesos al año para el tratamiento de niños con enfermedades raras.
- Garantiza el tratamiento de 30 menores de edad para este 2023.
- Gto cuenta con 6 hospitales acreditados para atender a pacientes con enfermedades poco comunes.
Guanajuato Gto., 27 de febrero del 2023.- El Sistema de Salud Gto se posiciona como un referente nacional en la atención de menores de edad con enfermedades raras o poco frecuentes.
Invierte entre 75 hasta 110 millones de peso anuales para solventar los tratamientos de 30 menores de edad con enfermedades poco frecuentes.
Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras 2023, el Dr. Daniel Alberto Díaz Martínez Secretario de Salud dio a conocer que estas patologías son conocidas así porque son minoritarias de 1 a 5 por cada 100 mil habitantes.
En el mundo se conocen más de 7 mil tipos distintos de enfermedades raras, de las cuales solo 400 aproximadamente cuentan con tratamiento específico.
El Consejo de Salubridad General generó un listado de 20 enfermedades que se han considerado como raras en México y son: Mucopolisacaridosis I Hurler , Mucopolisacaridosis II Hunter, Mucopolisacaridosis IV Morquio, Mucopolisacaridosis VI Maroteaux-Lamy, Enfermedad de Gaucher Tipo I, Enfermedad de Gaucher Tipo II, Enfermedad de Gaucher Tipo III, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Pompe.
Y otra más como el Síndrome de Turner, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Deficiencia de G6PD, Glucosa 6 Fosfato Deshidrogenasa y Homocistinuria.
Díaz Martínez agregó que el Sistema de Salud Gto cuenta con 6 unidades médicas acreditadas para la atención de enfermedades lisosomales.
Y son los Hospitales Generales de Celaya, San Miguel Allende, San Luis de la Paz, Acámbaro y Hospital de Especialidad Pediátrico León, además del Hospital federal Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío.
Desde el inicio de atenciones con terapias de reemplazo enzimático en el año 2011, en el estado se han atendido a 44 pacientes en total en tratamiento, de los cuales 2 han ingresado al IMSS, 3 desafortunadamente han fallecido y el resto ha abandonado tratamiento o cambiado de residencia a otro estado.
De tal forma que a la fecha existen 28 pacientes con terapia de reemplazo enzimático y 2 ingresos que están por comenzar terapia, un total de 30 pacientes activos con la oportunidad de recibir el tratamiento de sustitución que ayude a mejorar su calidad de vida.
El Secretario de Salud informó que estas terapias de reemplazo enzimático se aplican a los pacientes cada semana o cada quince días dependiendo del tipo de enzima que necesitan sustituir de acuerdo a su enfermedad, así como dependerá de su peso la dosis que debe recibir, siendo está de por vida.
El costo de tratamientos para estos pacientes es variado, ya que cada enzima tiene un costo distinto y el número de viales depende del peso del paciente.
Consideró que es muy importante hacer diagnósticos tempranos y dar tratamientos oportunos, ya que de esto depende que los pacientes logren tener una mejor calidad de vida y se disminuyan las complicaciones. En muchos pacientes esto representa la diferencia entre la vida y la muerte.
Es muy recomendable que la población acuda a las unidades de salud más cercanas para realizar sus chequeos de rutina, capacitación y asesoría en estos temas, cuando se identifican estas enfermedades en familiares o cuando se tiene la sospecha.
SSG conmemora Día Mundial de las Enfermedades Raras
Ciudad de México. 28 de febrero del 2017.- Guanajuato cuenta con el 25 por ciento del total de los centros que tiene el país para tratar pacientes con enfermedades raras.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Dr. Ignacio Ortiz Aldana participó en Foro organizado por la Asociación Amigos Metabólicos en las instalaciones de Secretaría de Salud Federal.
Al exponer sobre Precursores de Cambio en Enfermedades Raras, explicó que en cuatro años se ha trabajado en acreditación de seis unidades para tratar estos pacientes (Hospital de León, Celaya, Acámbaro, Pediátrico, San Luis de la Paz, Alta Especialidad del Bajío), además de capacitaciones al médico de primero contacto en la detección en etapas cada vez más tempranas.
“Solamente teníamos en aquel entonces un centro acreditado, solamente en 21 pacientes estamos gastando 64 millones y medio de pesos esto es muy importante porque el dinero está ahí”.
Entre todas las instituciones de salud del estado, 42 pacientes existen en registro, de los cuales 21 con atendidos por la SSG con enfermedades lisosomales, y quienes reciben atención multidisciplinaria.
En este trabajo de acreditación, puntualizó que se ha puesto atención en la seguridad del paciente, del personal, la administración de los insumos, capacitación académica del médico para un diagnóstico oportuno, calidad de vida y trato digno.
“Tener un centro acreditado no es más que garantizar, contar con lo mínimo indispensable de capacidad, calidad y seguridad en los establecimientos que ofertan servicios a la población afiliada al Seguro Popular”.
Para que exista un diagnostico a tiempo, es necesario capacitar a los médicos; es por eso que al menos dos capacitaciones por año se realizan en la SSG de manera virtual.
En el foro participaron estudiantes de medicina del Instituto Politécnico Nacional, además expusieron el Dr. Eduardo Pesqueira Villegas, Director General del Centro de Equidad de Género y Salud Reproductiva, quien reconoció a Guanajuato como precursor en el tratamiento de pacientes.
Resaltó que el recurso para el tratamiento de pacientes se debe distribuir de manera eficiente entre las entidades federativas.
“El Dr. Ortiz Integra una actividad en Guanajo en este tema lo felicito es un tema que tenemos todavía que fortalecer, yo creo que aquí la integración de todas las áreas es fundamental”.
El objetivo de participar en este Foro en el que participó el Dr. Ortiz, es mostrar el panorama de las enfermedades raras en México, generar diálogo y sensibilización en torno a la necesidad de una agenda nacional e impulsar una mejor atención médica para quienes sufren este tipo de padecimientos.
2017. Año del Centenario de la Promulgación de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.